L’esigenza insoddisfatta nell’atrofia geografica
La mancanza di opzioni di trattamento rende l’atrofia geografica il più importante bisogno terapeutico insoddisfatto in oftalmologia.1
Pazienti e caregiver
L’atrofia geografica ha un notevole impatto sui pazienti e su coloro che li assistono. La perdita della vista può essere traumatica e incide su molti aspetti della vita di un paziente, tra cui le relazioni sociali, gli hobby e le attività quotidiane.2
L’atrofia geografica è una delle cause principali di cecità legale e si stima sia responsabile del 20% di tutti i casi attribuiti alla AMD.3,4
Si prevede che la prevalenza della AMD tardiva aumenterà ulteriormente con l’invecchiamento della popolazione e che vi saranno oltre 18 milioni di casi a livello globale entro il 2040.5
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HOBBY
LAVORO
L’impatto emotivo ed economico dell’atrofia geografica sui pazienti e su coloro che se ne prendono cura, insieme alla perdita di autonomia, è devastante.6,7
Podcast
Ascolta la storia di Bill sulla sua vita con l’atrofia geografica
Incontra Bill e scopri la sua storia. In questo podcast Bill Best racconta come l’atrofia geografica ha influito sulla sua vita. Bill Best è nato nel 1952 e vive in Inghilterra. Nel 1997 gli è stata diagnosticata per la prima volta la degenerazione maculare legata all’età (AMD), che si è sviluppata in atrofia geografica nel 2009.
La conversazione nel podcast è in inglese.
“Il mio primo pensiero è stato un senso di smarrimento.
La mia immaginazione andava a mille. Un sacco di domande mi attraversavano la mente; diventerò cieco?
Se sì, quando si spegneranno le luci?”
Bill Best
Una nuova indagine tra le persone affette dall’atrofia geografica rivela che questa malattia comporta un notevole carico emotivo e una perdita di indipendenza
L’Indagine conoscitiva sull’atrofia geografica (Geographic Atrophy Insights Survey, GAINS) globale (N=203), condotta da The Harris Poll e sponsorizzata da Apellis Pharmaceuticals, ha riscontrato che, per quasi 7 persone su 10 (68%) affette da AG, l’impatto del declino visivo sull’indipendenza e sulla qualità della vita è peggiore di quanto si aspettassero.
(35%) si è ritirato dalla vita
sociale a causa della perdita della vista
concorda che l’impatto del declino visivo sulla qualità della vita (Quality of Life, QoL) e sull’indipendenza è peggiore di quanto si aspettasse
(77%) concordano che la vista è stata interessata
più velocemente di quanto si aspettassero
di coloro che hanno difficoltà a riconoscere i volti avverte frustrazione nel non riuscire a riconoscere i volti di amici o familiari
Essere affetti da atrofia geografica ha un profondo impatto emotivo. Tra coloro che hanno difficoltà a riconoscere i volti a causa della perdita della vista (n=61), il 90% avverte un senso di frustrazione nel non riuscire a riconoscere i volti di amici o familiari.* Inoltre, tra tutti gli intervistati, circa 1 su 3 (35%) si è ritirato dalla vita sociale a causa dell’atrofia geografica. Queste difficoltà spesso arrivano di sorpresa, poiché la maggior parte (77%) delle persone affette da atrofia geografica concorda sul fatto che l’impatto sulla vista avviene più velocemente di quanto previsto.
Le persone affette da atrofia geografica riferiscono di sentirsi:
Nonostante queste difficoltà, le persone affette da atrofia geografica desiderano avere più materiali educativi per pazienti e caregiver (86%). Vi è un’opportunità significativa per responsabilizzarle, fornendo loro maggiore supporto per affrontare un futuro di convivenza con l’atrofia geografica.
desidera maggiori informazioni e opzioni sull’atrofia geografica per sentirsi responsabilizzato e assumere il controllo della propria malattia
vorrebbe che fossero disponibili più materiali educativi per pazienti e caregiver
Informazioni e materiali di supporto per i pazienti affetti da atrofia geografica e i loro caregiver
dryAMD.eu è un sito Web dedicato a fornire informazioni e supporto
alle persone affette da degenerazione maculare legata all’età (AMD) secca avanzata o atrofia geografica e ai loro caregiver.
Il sito Web è stato creato insieme a pazienti che vivono con perdita della vista per garantire che soddisfi davvero le esigenze delle persone affette da degenerazione maculare legata all’età.
I pazienti inclusi dovevano manifestare almeno tre sintomi di atrofia geografica in corso e compiere/aver compiuto oppure non aver compiuto nonostante le raccomandazioni di un oculista, le seguenti azioni: assunzione di una formulazione ad alto dosaggio di vitamine e minerali antiossidanti, smettere di fumare, mantenere un peso corporeo sano e fare regolarmente esercizio fisico, seguire una dieta sana, prendersi cura di altre condizioni mediche, sottoporsi regolarmente a controlli della retina o indossare occhiali da sole con protezione UV.
Bibliografia
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IT-GA-2300002